Dans l'ensemble tu fais de petits progrès: tu tiens un peu mieux ta tête dans les bras, tu fais pas mal de sourires, tu dis de plus en plus de arrheu. Tu bois tjs la moitié de ton biberon seulement.
Entre le 1er et le 6 décembre je vais bcp sur internet. J'ai besoin de savoir de quoi est fait demain. Cela est affreux. Tu peux avoir plein d'handicap différents: mental, physique, visuel, auditif... Un ou pls on ne sait pas. Je tombe par hazard sur un blog qui parle d'enfants malades de leucémies et de maladies mitochondriales. C'est le blog de fabrice. Je laisse qq commentaires. Il me recontact qq jours plus tard et me parle de la délégué régionale -de sa région- de l'ammi. L'ammi est une association qui lutte contre les maladies mitochondriales. Là je rencontre sandra. Elle me parle de son fils Alexis qui est malade mitochondriale. Il a eu les premiers signes comme camille a 2 mois avec des difficultés à s'alimenter parcontre il n'a convulsé qu'à 18 mois. Maintenant il a 7 ans. Il marche, il parle, il mange tout tout seul, il perd la vue il a une rétinite pigmentaire. Sandra me dit bien que je ne doit pas vivre ton deuil avant que tu ne partes. Elle me dit que chaque malades est différent. Elle me dit que les médecins ne peuvent pas savoir ce que sera ton avenir. Je reprend un peu espoir.
Tu es hospitalisée du 6 au 9 décembre pour ta biopsie de foie.
Le 6 décembre ils te font une prise de sang pour savoir si tu peut etre opérée. Ils me disent que tu ne seras pas opérée avant 10h00 voir 12h00. Ton dernier repas se termine donc à 0h00 au cas où tu es prise plus tot.
Le 7 décembre tu commences à réclamer un peu à manger dans la matiné. C'est dure mais tu dois tenir bon. Tu n'es meme pas perfusée. L'anesthésiste passe vers 11h00 elle voit que tu as l'aire d'avoir faim. Je lui dit que tu n'as rien eu depuis minuit au cas où tu serais prise plus tot. Elle me dit qu'il n'a jamais été question que tu sois prise avant 12h00. Elle n'est pas contente parce que tu n'es pas perfusée et elle a peur que tu fasses de l'hypoglycémie. Le tps passe. A 12h30 je commence à m'enerver, tu as l'aire triste. A 13h00 je fini par voir l'interne qui me dit que tu ne seras pas opérée. Tes facteurs de coagulations ne sont pas bon : ton taux de tca est allongé, et tes plaquettes sont élevées. Tu restes tout de meme hospitalisé en observation et puis ils te refont un électroencephalogramme pour voir où tu en es au niveau de tes convulsions.
Tu as un éléctroencephalogramme le vendredi 9 décembre il ne montre pas de mal convulsif. C'est bien.
Nous revenons le 13 décembre pour ta biopsie de foie. Tu seras opérée le 14. Tout ce déroulera bien. Cela ne laisse meme pas de cicatrice. C'est juste un petit point. C'est mieux que ta biopsie musculaire.
Nous repartons le 16 décembre nous devrons avoir les résultats fin janvier.
Nous allons chez mes parents en week end. Tu as des selles liquides. Dimanche 18 décembre tu vomis. La première fois je dis il ne faut pas un deuxième coup ou nous allons aux urgences. Sandra m'a dit que qd son fils faisait des gastro c'était térrible. Tu vomis une deuxième fois. Nous t'amenons aux urgences. Je leur explique que tu es malades mitochondriale non diagnostiqué formellement. Ils te prennent en charge vite et me propose si je le souhaite un transfert sur l'hopital du mans car tu vas etre hospitalisée. Je leur dit que c'est pas la peine c'est pas grave si nous restons ici. Toute ma famille habite nantes nous reverons ton papa le week end prochain. Tu revomis une troisième fois et c'est tout. Tu es perfusée et gardée sous surveillance jusqu'au mardi 20 décembre. Nous repartons ce jour là. Tu vas mieux. Le séjour c'est a peu près bien passé, malgré qu'ils ne surveillaient pas ta perfusion et qu'il ne surveillaient pas non plus si ta sonde nasogastrique est bien en place avant de mettre l'alimentationen route. Je me suis pris la tête avec une infirmière irresponsable et très bete le 1er soir puis ça c'est bien passé. J'ai appris par la suite que cette infirmière avait été désagréable avec d'autres parents cette nuit là. Je pense que certaines personnes ne sont vraiment pas faites pour ce métier.
Noël: le 24 décembre nous le faisons avec ma famille à la Baule. Je pleure en pensant aux noëls à venir sans toi. Je voudrais te serrer contre moi pour toujours.
Le 25 décembre nous le faisons dans ma belle famille. Chez tes grand parents à rennes.Là je vais un peu mieux je pense moins au futur. Mon humeur est changeante. Parfois je pleure en pensant à l'avenir, et parfois je me dis on ne sais jamais...
Le mois se termine bien.
Entre le 1er et le 6 décembre je vais bcp sur internet. J'ai besoin de savoir de quoi est fait demain. Cela est affreux. Tu peux avoir plein d'handicap différents: mental, physique, visuel, auditif... Un ou pls on ne sait pas. Je tombe par hazard sur un blog qui parle d'enfants malades de leucémies et de maladies mitochondriales. C'est le blog de fabrice. Je laisse qq commentaires. Il me recontact qq jours plus tard et me parle de la délégué régionale -de sa région- de l'ammi. L'ammi est une association qui lutte contre les maladies mitochondriales. Là je rencontre sandra. Elle me parle de son fils Alexis qui est malade mitochondriale. Il a eu les premiers signes comme camille a 2 mois avec des difficultés à s'alimenter parcontre il n'a convulsé qu'à 18 mois. Maintenant il a 7 ans. Il marche, il parle, il mange tout tout seul, il perd la vue il a une rétinite pigmentaire. Sandra me dit bien que je ne doit pas vivre ton deuil avant que tu ne partes. Elle me dit que chaque malades est différent. Elle me dit que les médecins ne peuvent pas savoir ce que sera ton avenir. Je reprend un peu espoir.
Tu es hospitalisée du 6 au 9 décembre pour ta biopsie de foie.
Le 6 décembre ils te font une prise de sang pour savoir si tu peut etre opérée. Ils me disent que tu ne seras pas opérée avant 10h00 voir 12h00. Ton dernier repas se termine donc à 0h00 au cas où tu es prise plus tot.
Le 7 décembre tu commences à réclamer un peu à manger dans la matiné. C'est dure mais tu dois tenir bon. Tu n'es meme pas perfusée. L'anesthésiste passe vers 11h00 elle voit que tu as l'aire d'avoir faim. Je lui dit que tu n'as rien eu depuis minuit au cas où tu serais prise plus tot. Elle me dit qu'il n'a jamais été question que tu sois prise avant 12h00. Elle n'est pas contente parce que tu n'es pas perfusée et elle a peur que tu fasses de l'hypoglycémie. Le tps passe. A 12h30 je commence à m'enerver, tu as l'aire triste. A 13h00 je fini par voir l'interne qui me dit que tu ne seras pas opérée. Tes facteurs de coagulations ne sont pas bon : ton taux de tca est allongé, et tes plaquettes sont élevées. Tu restes tout de meme hospitalisé en observation et puis ils te refont un électroencephalogramme pour voir où tu en es au niveau de tes convulsions.
Tu as un éléctroencephalogramme le vendredi 9 décembre il ne montre pas de mal convulsif. C'est bien.
Nous revenons le 13 décembre pour ta biopsie de foie. Tu seras opérée le 14. Tout ce déroulera bien. Cela ne laisse meme pas de cicatrice. C'est juste un petit point. C'est mieux que ta biopsie musculaire.
Nous repartons le 16 décembre nous devrons avoir les résultats fin janvier.
Nous allons chez mes parents en week end. Tu as des selles liquides. Dimanche 18 décembre tu vomis. La première fois je dis il ne faut pas un deuxième coup ou nous allons aux urgences. Sandra m'a dit que qd son fils faisait des gastro c'était térrible. Tu vomis une deuxième fois. Nous t'amenons aux urgences. Je leur explique que tu es malades mitochondriale non diagnostiqué formellement. Ils te prennent en charge vite et me propose si je le souhaite un transfert sur l'hopital du mans car tu vas etre hospitalisée. Je leur dit que c'est pas la peine c'est pas grave si nous restons ici. Toute ma famille habite nantes nous reverons ton papa le week end prochain. Tu revomis une troisième fois et c'est tout. Tu es perfusée et gardée sous surveillance jusqu'au mardi 20 décembre. Nous repartons ce jour là. Tu vas mieux. Le séjour c'est a peu près bien passé, malgré qu'ils ne surveillaient pas ta perfusion et qu'il ne surveillaient pas non plus si ta sonde nasogastrique est bien en place avant de mettre l'alimentationen route. Je me suis pris la tête avec une infirmière irresponsable et très bete le 1er soir puis ça c'est bien passé. J'ai appris par la suite que cette infirmière avait été désagréable avec d'autres parents cette nuit là. Je pense que certaines personnes ne sont vraiment pas faites pour ce métier.
Noël: le 24 décembre nous le faisons avec ma famille à la Baule. Je pleure en pensant aux noëls à venir sans toi. Je voudrais te serrer contre moi pour toujours.
Le 25 décembre nous le faisons dans ma belle famille. Chez tes grand parents à rennes.Là je vais un peu mieux je pense moins au futur. Mon humeur est changeante. Parfois je pleure en pensant à l'avenir, et parfois je me dis on ne sais jamais...
Le mois se termine bien.
